Douleur chronique : faire le deuil de ses capacités et reconstruire son identité

Quand la douleur s’installe

Vivre avec une douleur chronique ne se résume pas à des symptômes physiques. C’est souvent voir son quotidien se transformer : devoir renoncer à certaines activités, ajuster ses rôles, revoir ses projets. Beaucoup de personnes ressentent alors un décalage intérieur, comme si leur identité d’avant ne correspondait plus à leur réalité actuelle. Cette expérience s’accompagne fréquemment d’un deuil peu reconnu : celui des capacités.

Lorsqu’une douleur persiste, elle entraîne des pertes bien réelles. Perte d’énergie, d’autonomie, de spontanéité ou de rôles sociaux et professionnels valorisés. Même invisibles pour l’entourage, ces pertes donnent lieu à un véritable processus de deuil. Tristesse, colère, découragement, culpabilité ou peur de l’avenir sont des réactions normales face à une réalité qui ne correspond plus à ce qui était anticipé.

Un deuil complexe et souvent invisible

Ce deuil est souvent ambigu, puisque les capacités ne sont pas complètement perdues, mais fluctuantes. Certains jours, certaines choses semblent possibles; d’autres beaucoup moins. Cette imprévisibilité nourrit à la fois l’espoir et la déception et rend la comparaison avec le « moi d’avant » difficile à éviter.

Au-delà des limitations fonctionnelles, la douleur chronique ébranle l’identité. Dans une société qui valorise la performance et l’autonomie, plusieurs personnes en viennent à douter de leur valeur lorsqu’elles ne peuvent plus fonctionner comme avant. Cette souffrance identitaire, souvent silencieuse, peut parfois être aussi lourde que la douleur physique elle-même.

Reconstruire sans se renier

Reconstruire son identité ne signifie pas se résigner ni renoncer à qui l’on était. Il s’agit plutôt d’un processus graduel d’intégration de la réalité actuelle, sans s’y réduire. Cela implique de redéfinir sa valeur au-delà de ce que l’on fait, de développer une relation différente avec son corps et d’explorer d’autres manières de se sentir vivant et utile. Ce chemin n’est ni linéaire ni rapide.

Dans l’accompagnement psychosocial, mettre des mots sur les pertes vécues est une étape essentielle. Nommer ce qui a été perdu et reconnaître l’impact émotionnel de ces changements permet souvent de diminuer la honte et l’auto-culpabilisation. La douleur chronique étant une expérience biopsychosociale, les approches interdisciplinaires sont centrales pour soutenir à la fois la personne, son identité et sa qualité de vie.

L’espoir, en contexte de douleur chronique, ne se limite pas à la disparition complète de la douleur. Il se manifeste souvent par une diminution de la peur, un sentiment accru de contrôle et une reconnexion à ce qui donne du sens. Demander de l’aide n’est pas un signe de faiblesse, mais un geste de lucidité et de courage. Des chemins de reconstruction existent.

Par Joanie Bossinotte, travailleuse sociale